¿Cómo contribuye la ciencia abierta a generar conocimiento que aborde la complejidad del Chagas?
Por Valeria Arza, Agustina Colonna y Sol Sebastián
Este trabajo fue realizado en el marco del proyecto STRINGS (Steering Research and Innovation for Global Goals) que investiga cómo la ciencia, la tecnología y la innovación contribuyen a cumplir con los Objetivos de Desarrollo Sostenible (ODS). Agradecemos a las 13 personas que participaron de las entrevistas durante 2019 por compartir sus visiones y experiencias. Los errores u omisiones son nuestros.
Definimos a la ciencia abierta como las prácticas de investigación que comparten abiertamente los resultados y que fomentan la colaboración entre diversos actores tanto de espacios académicos como de otras organizaciones de la sociedad, la política pública, las empresas u otrxs actorxs interesadxs. Las problemáticas sociales y ambientales complejas, como es el Chagas, se enriquecen con la participación de diversos actores y por ese motivo la ciencia abierta, al compartir y promover la colaboración, genera expectativas.
¿Qué hicimos?
Para dar respuesta a nuestra pregunta sobre cómo puede contribuir la ciencia abierta analizamos cinco proyectos de investigación que desde distintas disciplinas abordan la problemática de Chagas. Los describimos abajo. Elegimos estos casos por ser innovadores y exitosos en términos de alcanzar sus objetivos. También procuramos que algunos de ellos utilizaran prácticas de ciencia abierta en alguna etapa del proceso de investigación. Durante 2019 realizamos 13 entrevistas semi-estructuradas con distintos miembros de los proyectos, al menos dos por cada uno.
Kit de diagnóstico molecular por PCR
Esta iniciativa consiste en el desarrollo de un kit para el diagnóstico precoz de Chagas mediante PCR. El kit busca mejorar la detección de infección por Trypanosoma cruzi en recién nacidxs y fue aprobado por la ANMAT en 2020
TDR Targets
TDR Targets (Tropical Disease Research) es una base de datos de acceso abierto que integra información genómica sobre patógenos proporcionada por diferentes organizaciones del mundo y por investigadorxs independientes. La plataforma en la que se comparten los datos permite a lxs usuarixs priorizar diferentes objetivos dentro del genoma de un patógeno que son buenos candidatos para “atacar” con fármacos. De esta forma, TDR Targets contribuye con los esfuerzos para el descubrimiento de nuevas drogas para ciertas enfermedades infecciosas, entre ellas, Chagas.
¿De qué hablamos cuando hablamos de Chagas?
Esta es una iniciativa de investigación, educación, comunicación y activismo en la que participa un grupo de personas con diversas trayectorias incluidxs investigadorxs académicos, estudiantes, docentes y otrxs trabajadores independientes, especialistas en Educación, Biología Molecular, Entomología, Ilustración (entre otras disciplinas). Buscan abordar la problemática del Chagas de una manera que permita comprender su complejidad, brindar herramientas para la reflexión en distintos contextos educativos y promover el intercambio de saberes con la comunidad.
Geovin
Geovin es un proyecto de ciencia ciudadana que busca generar una base de datos sobre la distribución geográfica de vinchucas, el vector que transmite la infección de Chagas. Las personas participan en este proyecto a través de una aplicación de código abierto creada por el equipo. Si las personas están en presencia de (lo que creen que es) una vinchuca, pueden enviar imágenes a través de la aplicación y proporcionar su ubicación geográfica. Los datos enviados son estudiados por el grupo de especialistas. Si la imagen es efectivamente una vinchuca, se envía al usuarix la información de contacto del representante del gobierno regional que está a cargo del control químico de la zona. Adicionalmente, las coordenadas geográficas contribuyen a un mapa de distribución de vinchucas disponible en la web.
Mapa de riesgo de Chagas
Este proyecto desarrolla un índice de lo que lxs responsables llaman “Prevalencia Potencial de Chagas” que les permite construir un mapa de riesgo epidemiológico de Chagas en Argentina. Construyen el índice a través de registros anonimizados de llamadas de teléfonos celulares entre diferentes lugares del país para cuantificar afinidad entre áreas endémicas y no endémicas. Luego combinan esos registros con información pública sobre dimensiones de vulnerabilidad socio-económica de las diferentes áreas. El mapa así construido puede resultar útil para identificar áreas urbanas y rurales que deban ser priorizadas por las políticas de salud pública de acceso al diagnóstico, tratamiento y educación para la prevención del Chagas. En una etapa futura el proyecto prevé realizar campañas de detección en todo el país para validar la información presente en el mapa.
¿Cómo ayuda la Ciencia Abierta?
Encontramos evidencia de que las prácticas de ciencia abierta mejoran la eficiencia de la investigación al reducir el tiempo y los costos a través del acceso abierto a los recursos de investigación y al extender la colaboración, tanto a través de redes abiertas internacionales como mediante prácticas de ciencia ciudadana.
Por ejemplo, el proyecto TDR Targets desarrolla una base de datos genómicos de acceso abierto sobre patógenos de enfermedades tropicales. Uno de sus miembros mencionó que “(la base de datos abierta de TDR Targets) ahorrará tiempo y dinero a los investigadores que no tienen el tiempo o el dinero para realizar este tipo de actividades”. A su vez, un investigador de Geovin, el proyecto de ciencia ciudadana comentó: “Esta herramienta (plataforma de datos impulsada por ciudadanos de Geovin) nos permitió encontrar a vinchucas en lugares donde no podíamos ir a buscar información (…) no podemos viajar por toda Argentina en busca de vinchucas”.
También encontramos que los proyectos que adoptan prácticas colaborativas e interacción con otros tienden a responder de manera más efectiva a las necesidades sociales. En el caso de Geovin, los miembros del proyecto identificaron necesidades y problemas sociales a través de la interacción directa con las comunidades y, en consecuencia, adaptaron varios aspectos de su proyecto.
“La motivación inicial fue puramente científica. Buscábamos datos sobre la distribución de vinchucas (…) Sin embargo, con el uso de la aplicación empezamos a verla como una herramienta educativa (…) Vimos que las personas necesitaban un diagnóstico rápido de si estaban en presencia de una vinchuca o no (en la mayoría de ocasiones el diagnóstico es negativo)”
Evidencia similar se encontró en el proyecto del kit para el diagnóstico precoz de Chagas que mencionamos. En la fase de ensayo clínico, cuando se involucraron hospitales y centros de salud, la investigación brindó una gran oportunidad para entrenar al personal de salud sobre cómo sistematizar sus actividades para respetar los protocolos sanitarios. Por lo tanto, a través de la colaboración y las interacciones, el proyecto también aportó a mejorar la calidad de los servicios de salud.
También encontramos que las iniciativas que adoptaron prácticas colaborativas tienden a identificar mejor las múltiples dimensiones involucradas en Chagas. Esto permitió que los proyectos fueran ampliando su abanico de respuesta. En el caso de la iniciativa“¿De qué hablamos cuando hablamos de Chagas?” la colaboración transdisciplinar con personas de diferentes entornos brindó a los miembros del grupo la oportunidad de identificar mejor las diferentes dimensiones a través de las cuales abordar el tema. Esto se mencionó en muchas ocasiones durante las entrevistas con sus integrantes:
“El Chagas es un problema complejo, complejísimo, entonces si vos lo empezás a recortar, empezás a dejar soluciones afuera; cuantos más actores haya, cuantas más miradas y cuantas más opiniones, mejor podemos pensar.”
“Durante nuestra colaboración con Defensoría del Pueblo, nos acercamos a Chagas desde la perspectiva de los Derechos Humanos”
La apertura también facilita la generación de sinergias, muchas de ellas no esperadas por quienes las impulsan. Por ejemplo, el proyecto TDR tiene un efecto económico indirecto al proporcionar conjuntos de datos de acceso abierto a investigadorxs que por falta de recursos no tienen la capacidad para construirlos por sí mismos. Como dice unx de lxs entrevistadxs:
“Muchos de estos beneficios de la genómica tienen un impacto económico indirecto (…) mucha gente no tiene una buena forma de analizar conjuntos de datos genómicos y mucha gente quiere hacer un análisis del genoma utilizando biología computacional. Entonces, para las personas que no tienen los recursos y para las personas que no tienen la experiencia, estas bases de datos, como los objetivos de TDR, les facilitan no solo acceder a los datos, sino también realizar el análisis”.
Otro ejemplo de estas sinergias se ve en el caso de Geovin. Nos mencionaron que desde que se lanzó la aplicación, el impacto de Geovin ha generado efectos positivos en aspectos distintos a la recolección de datos. Especialmente se mencionó el área de educación. La aplicación permite transmitir información sobre estrategias de prevención que llega mucho más lejos que donde llegarían mediante una metodología de investigación cerrada.
En resumen, los problemas vinculados al Chagas son multidimensionales y, en general, se reconoce que las soluciones deben ser integrales. Nuestros resultados muestran que la producción científica podría contribuir de manera más eficiente y en más direcciones si adoptara un enfoque más abierto y colaborativo, que comparte recursos y fomenta la pluralidad de visiones.
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