Por Valeria Arza, Julián Asinsten y Sol Sebastián
El viernes 29 de octubre realizamos un taller virtual en el marco del proyecto STRINGS (“Dirigiendo la ciencia, la tecnología y la innovación hacia los objetivos de desarrollo sostenible”, por sus siglas en inglés), para delinear de forma colaborativa qué tipo de investigación científica es más útil para abordar el Chagas. Participaron 15 personas desde distintos lugares del país, que aportaron experiencia en la temática desde la política pública, la sociedad civil y la comunidad científica. Agradecemos a todxs por su participación.
El taller se organizó con una metodología de “Café del Mundo”: se propusieron tres mesas de discusión, por las que rotaron todxs lxs participantes a lo largo de dos horas y media. Las discusiones fueron muy ricas; se realizaron en pequeños grupos, con alto interés en participar y una buena circulación de la palabra. . Sintetizamos abajo los principales temas que surgieron en cada mesa; buscamos dar cuenta de los principales argumentos, aunque seguramente queden cuestiones sin mencionar.
Mesa 1: ¿Por qué algunos temas de la agenda científica sobre Chagas se investigan más que otros?
Lxs participantes aportaron diversas miradas respecto de la pregunta que guió esta mesa. Algunos ejes fueron transversales y, generalmente, acordados por todxs.
Al comenzar, los esquemas de financiamiento fueron señalados como una de las principales razones que explican la prevalencia de ciertos temas de investigación sobre otros. Según lxs participantes, las líneas de investigación son determinadas por las agendas de financiamiento: si se está financiando un tema determinado, los laboratorios buscarán seguir esa línea para poder continuar trabajando. En general se elige financiar algunos temas en particular (ej: temas moleculares relacionados al Chagas), lo que genera un sesgo de los esfuerzos de investigación hacia esos temas; al haber más investigación y por tanto más productos académicos (publicaciones/patentes) se refuerza esa trayectoria de investigación.
A su vez, las instituciones científicas cuentan con una historia y una trayectoria en determinados temas y resulta complejo cambiar los enfoques, así como también recibir financiamiento en un área que no es en la que se ha trabajado históricamente. Por otra parte, los esquemas de financiamiento muchas veces dependen fuertemente de estrategias político-regionales, a la vez que pueden estar afectados por intereses económicos o de otro tipo. En ese sentido, algunxs participantes sostuvieron que el sistema de investigación se encuentra atado a un sistema económico que determina las líneas de investigación, privilegiando áreas en las que se pueda obtener mayor rédito económico futuro.
Más allá de las preferencias y vocaciones personales de lxs investigadorxs, los incentivos o la percepción de incentivos resultan fundamentales a la hora de especializarse en determinadas áreas. Por la manera en la que están organizados los sistemas de evaluación (impactando en la carrera del investigador, en su currículum, sus posibilidades de financiamiento e indirectamente a sus becarixs), lxs investigadorxs ven que hay algunos temas de investigación para los que hay mayores incentivos en especializarse. Estos incentivos se relacionan con el financiamiento ya mencionado pero también con las posibilidades de publicación en revistas de prestigio académico. Además, se comentó el costo hundido que representa comenzar a trabajar en otros temas. En particular, se señaló que no se fomenta el trabajo interdisciplinario; y que su valoración, en términos del impacto social que puede tener, es muy reciente.
Por otra parte, entre lxs participantes existió un consenso acerca de la falta de articulación entre la investigación científica en Chagas y las políticas públicas, particularmente a la hora de alinear al sistema científico y tecnológico con el sistema de salud. Aquí se mencionó repetidamente la falta de una línea rectora o de una agenda de investigación clara, con líneas de financiamiento específicas. Además, se señaló que el abordaje desde la política científico-tecnológica a la temática no tiene en cuenta las características multidimensionales de la problemática. Por ejemplo, el Programa Argentina Innovadora 2020 solo alienta a financiar el desarrollo de kits de diagnóstico y vacunas, sin hacer hincapié en otras cuestiones relevantes para las enfermedades vectoriales.
En relación a cómo se piensa el Chagas, algunxs participantes sostuvieron con preocupación que, a lo largo de los últimos años, se profundizó un entendimiento de que el Chagas se debe abordar “más en el laboratorio que en el territorio”. Algunxs participantes lo atribuyeron a que la hegemonía en investigación sobre la temática la tiene la comunidad biomédica.
Un contrapunto interesante se dio respecto de cuál es el encuadre interpretativo que se le da al Chagas. Mientras algunxs participantes plantearon que el Chagas es una enfermedad que debe atenderse tanto desde el punto de vista médico como social, otrxs señalaron que antes que eso se debe dejar de pensar al Chagas como enfermedad y entenderla más bien como un problemática compleja y multidimensional.
Mesa 2: ¿Cuáles son las necesidades sociales de producción de conocimiento en relación al Chagas?
Esta mesa estaba orientada a comprender sobre qué temas deberíamos conocer más de lo que conocemos. Hace más de cien años que los estudios de Carlos Chagas identificaron el parásito, el vector y una serie de manifestaciones clínicas de la enfermedad, pero todavía hoy sigue siendo una problemática muy importante en Argentina (y en otros países),que contempla muchas dimensiones, más allá de la salud. Nos preguntamos entonces ¿qué conocimientos nos faltan para poder abordar mejor esta complejidad?
Para varixs participantes, la pregunta sobre “conocimiento” lxs remitió a pensar principalmente en el aporte que se hacer a la temática desde la biología o la medicina. En estos campos disciplinarios es donde se concentra la mayor parte de la producción científica sobre Chagas. En este sentido, para muchxs la respuesta a la pregunta planteada es que no había falta, sino baja aplicación de conocimiento. Se reconocía, de todas maneras, que quedan cuestiones sobre las que se puede saber mucho más: por ejemplo, para mejorar los tratamientos, los diagnósticos o los insecticidas, entre otros puntos. Pero la idea imperante es que con lo que ya se sabe se podría estar mucho mejor posicionado frente al Chagas si lxs actores de gobiernos y del sistema de salud supieran/pudieran usar mejor lo que ya se conoce.
Con vistas a lograr este uso eficiente del conocimiento, se mencionó la necesidad de mejorar la articulación entre el sistema científico y quienes son responsables de tomar decisiones, tanto dentro de los sistemas de salud como en otros aspectos de la política pública para Chagas. De la misma manera, se mencionó la necesidad de vincular asimismo con las empresas. En este caso se veía que también el Estado debía intervenir ya que, siendo el principal comprador de las tecnologías que pudieran desarrollarse, podría garantizar cierta rentabilidad que motivara al sector privado a invertir en esos desarrollos. También se mencionó que dentro mismo del sistema y la política de salud se ve al Chagas como un problema médico y no se ven otros aspectos, algunos bien visibles y fácilmente asociables a la problemática, como el vector (la vinchuca).
De la mano de la articulación dentro y fuera del sistema de salud también resaltaron los problemas de comunicación y de educación en relación al Chagas. Varixs participantes comentaron que hay desconocimiento sobre la enfermedad, tanto en la población en general como en el sistema de salud: “Necesitamos un sistema de salud que vea al Chagas como un problema que existe”.
La multidimensionalidad del Chagas estuvo presente en la mesa. Varixs participantes comentaron la necesidad de mejorar el abordaje desde la política pública para que sea más integral, teniendo en cuentas las cuestiones biomédicas, epidemiológicas, económicas, políticas y culturales. Entre otros aspectos se mencionó la necesidad de empoderar a las comunidades afectadas para que defiendan sus derechos, argumentando que en otras problemáticas con menor incidencia de afectados, como en el HIV, la soluciones científicas y políticas surgieron a partir de las presiones de una comunidad organizada. También se señaló que el éxito de distintas intervenciones en estas otras dimensiones -la educación, la salud, la vivienda, el transporte, por ejemplo- requiere del diseño e implementación de intervenciones situadas capaces de adaptarse a la complejidad de cada contexto específico.
Fueron pocxs lxs participantes que consideraban que para abordar esta multidimensionalidad de forma eficaz se necesita apoyar la producción de otro tipo de conocimiento, proveniente de otras disciplinas como las ciencias sociales o el derecho, así como también de otros saberes no académicos. En la actualidad, estas otras voces tienen un rol muy marginal tanto en la producción científica sobre Chagas como en el diseño e implementación de la política pública.
Mesa 3: ¿Cómo la ciencia abierta puede ayudar a que se produzca conocimiento mejor alineado con las necesidades?
El eje central de la discusión en esta mesa fue comprender de qué manera la ciencia abierta puede ayudar a que se produzca conocimiento mejor orientado a cubrir las necesidades sociales para Chagas, entendiendo como “necesidades sociales” a los temas y demandas prioritarias que deberían estar en agenda para abordar la problemática en toda su complejidad y que fueron discutidos en la mesa anterior.
La definición de “ciencia abierta” fue presentada por los organizadores del taller al inicio de la sesión. Entendemos a la ciencia abierta como “la investigación realizada en colaboración entre diversos actores, tanto de espacios académicos como de otras organizaciones de la sociedad”. Los resultados de la investigación y sus procesos suelen abrirse al público a través de publicaciones y bases datos de acceso abierto, el uso y desarrollo de hardware o software de código abierto, entre otras posibilidades. Además, en esta alternativa se promueve una comunicación llana de los resultados y otras actividades que mejoren las conexiones entre ciencia y sociedad. La ciencia abierta se contrapone a la “ciencia convencional”, que fue definida como “la investigación científica profesional basada en conocimiento experto, realizada en espacios académicos o en laboratorios, con el objetivo de desarrollar soluciones técnicas que pueden ser publicadas en revistas científicas y en patentes”. Estos resultados pueden luego ser transferidos a la sociedad mediante distintos mecanismos de vinculación tecnológica, como las licencias, la asistencia técnica, entre otros.
Desde el comienzo, todxs lxs participantes estuvieron de acuerdo en que la definición de ciencia abierta es muy amplia y que, según cómo se la interprete, su aporte puede variar. Así, se discutieron estrategias de apertura vinculadas, por un lado, con la apertura de recursos compartidos y por el otro, con la apertura en la colaboración, invitando a otrxs actores sociales a participar del proceso de producción de conocimiento.
En relación al acceso abierto se mencionó el valor que puede tener compartir datos en abierto de resultados de investigación para el desarrollo de potenciales fármacos. También se habló de la posibilidad de compartir datos de clínica medicinal de todo tipo para mejorar los diagnósticos y tratamientos dentro del sistema de salud. De esta forma, se agilizarían los procesos de investigación al compartir datos y resultados, tanto positivos como negativos, ahorrando tiempo y recursos. Se sugirió que sería bueno que propuestas de este tipo estuviesen estimuladas desde la política científica, especialmente para investigaciones financiadas con fondos públicos.
En relación a la colaboración, también hubo acuerdo en que la mirada y la interacción con distintxs actores enriquece el trabajo y que, dado que el Chagas es un problema complejo, es necesario trabajar en equipos interdisciplinarios y transdisciplinarios, incluyendo a lxs afectadxs. Se sugirió que esta ciencia estará más situada, y en este sentido, será más próxima a las necesidades de los afectadxs por la problemática. En relación a esto, surgieron como tema central cuestiones asociadas con la traducción de la información y de los resultados de la investigación para que puedan ser aprovechados mejor por una audiencia amplia y diferenciada. Sin embargo, muchxs participantes mencionaron que estas tareas de traducción y comunicación deberían ser desarrolladas por personas especialmente capacitadas en comunicación, e involucradas en los equipos de investigación en este rol. El objetivo de que el conocimiento resulte accesible para todxs no es una tarea que siempre puedan encarar lxs científicxs que alcanzan los resultados, porque no disponen del tiempo ni de las capacidades para hacerlo de manera efectiva. Asimismo, se debatió sobre las herramientas que pueden ser útiles para llevar a cabo la comunicación. Se mencionó el uso de redes sociales como un canal efectivo para la comunicación y para el intercambio con otrxs actores: “Genera un ida y vuelta con la gente, y cuando el laboratorio se abre los proyectos se enriquecen”. Finalmente, también se mencionó que dado que la ciencia abierta habilita la posibilidad de involucrar a lxs actorxs sociales en los equipos de investigación desde el inicio del diseño del proyecto de investigación, esto también podría facilitar la tarea de traducción del lenguaje científico a uno que pueda interpelar a un público más amplio. .
